或许我们先不告诉你,《蓝色小药丸》是一本什么主题的书,你打开读进去了,大概会觉得这是一本多么温馨、深情、文艺、有趣的书吧?但在我们开诚布公说出它是一本与HIV病毒携带者相爱并生活的故事之后,你会对打开这本书表示迟疑吗?
不要迟疑,打开它吧,这是一本动人的好书,也会让我们对陌生的艾滋病和HIV病毒有正面而感性的认识。恐惧与偏见往往来源于无知,直面和了解则需要准确的科普和真挚的感情,今天是“世界艾滋病日”,一个为了提高人们对艾滋病认识而设立的日子,请和我们一起打开这本《蓝色小药丸》吧。
HIV病毒携带者的人生是怎样的?靠药物维持的生活是否还有色彩可言?
当你发现自己深爱的爱人是HIV携带者,你是否还会选择与TA保持恋爱关系,携手步入婚姻共度余生?
不少人恐怕很少想过这样的问题。曾经我们谈“艾”色变,几乎所有对艾滋病的预防教育都集中在严肃而简单粗暴的图片教育上,人们对HIV携带的人群容易产生偏见。很多时候,关爱艾滋病患者和病毒携带者,似乎也离多数人的日常生活很远。
日前,后浪出版公司推出瑞士漫画《蓝色小药丸》,这本书力图用温馨的情感来消弭一些人们认识上的裂痕。瑞士著名漫画家弗雷德里克·佩特斯用漫画的方式记录了一对相爱情侣的故事:当女主角向男主角坦白,自己和孩子都是HIV携带者之后,平静的生活和曾经温馨的情感都摇摇欲坠,但一家人做了令人吃惊的选择——继续生活在一起,携手与HIV病毒一起,共建温馨的生活。
这不仅仅是漫画虚构的故事,而是作者真实的生活写照。
“它是这么温馨、这么平和、这么深情。”
“按照我们小时受到的教育,一提到关于艾滋的故事,我们理所当然认为这会是个反面教材,是告诫人们‘珍爱生命、远离毒品’的恐吓加科普式读物。”后浪的漫画编辑李悦是这本书的责任编辑,起初听到这个关于HIV携带者有关题材的作品,她也曾有过一丝疑惑。的确,一直以来我们受到的预防艾滋病的教育是严肃的,它用很惨痛的后果警示我们要远离危险和危险的行为。但另一面,这也让我们把HIV携带者视作是危险的异类,对他们的生活也有了恐惧的想象。
当她翻开故事,却被其中温情、真挚的感情感动了:故事并没有走“可想而知”的悲情路线,也丝毫不见社会舆论的陈词滥调和耸人听闻的狗血剧情。相反,作者以清新、平和的笔触讲述了一个从未放弃生活、从未放弃爱的故事,“它是这么温馨、这么平和、这么深情。”最初读的时候李悦甚至会想:这个故事是不是过于平凡了?他们的生活竟然没有天塌地裂、万劫不复?“但事实就是这样,他们就像无数陷入逆境但却仍然相爱相守的伴侣一样,在努力把自己的生活越过越好。”李悦说。
这种阅读体验和我们之前看到的关于艾滋病的宣传防治,或者是集中在12月1日前后有限的关爱艾滋病患者的报道都不太一样。“我曾经和许多人一样都觉得这种病离自己很远,再加上能看到的宣传很有限,所以我以前并不关注艾滋病关怀方面的书。印象里,关于艾滋,都是小时候父母带去看的科普展览,上面有很多可怕的照片,呈现得了这种病会有什么恐怖的症状,那种触目惊心的感觉现在我都还印象深刻。”而书中呈现的是完完全全平和的日常故事,“作者讲述自己的人生经历,‘我’的女友和她的孩子感染了HIV,要长期服药,在这种情况下我们是如何生活在一起的,克服了什么样的心理难关,我们的性生活要特别注意什么……就是这样。”
当然,作者描绘的这段恋爱关系注定也有灰暗的部分,它仍然是被HIV病毒笼罩的。这对情侣和孩子要面对一系列从治疗到社会层面的精神煎熬:在治疗层面上,3、4岁的小孩子就要经常出入医院、接受各种检查、服用各种连副作用都不明确的药物。作者想到女朋友的小孩一生都要这样像依赖毒品一样依赖这些药物活着,而且他母亲还得亲自来当喂药的人,“这还不算,孩子将来的爱情、性生活、组建家庭方面又会怎么样呢?这一切太残酷、太绝望了。”作者在画面里表现出关怀的同时,也同样在笔锋讲述生活的压力。
这本书的主题绝不仅限于艾滋病
弗雷德里克·佩特斯是瑞士很有名的漫画家,他的作品,包括这本《蓝色小药丸》也多次在欧洲漫画最高奖安古兰国际漫画节上被提名。让我们先来看看作者的经历——上世纪90年代,他从日内瓦应用艺术高等学校视觉传达设计专业毕业后,在瑞士国际航空公司做了3年行李搬运工,借此机会游览了全世界多个国家,积累了绘画经验和素材。而这部讲述自己生活经历的《蓝色小药丸》和他的其他作品是有不同的。“这本书画的是作者的亲身经历,所以其中的角色都是有原型的。作者在角色原型形象的基础上进行了抽象加工,使之有时候呈现出一种扭曲、夸张的形态。”李悦告诉记者,虽然故事是温馨的,但画家佩特斯并不因为讲述的是一个感人的爱情故事就把一切都画得唯美,“他让画风和整个故事传达出的情感基调相得益彰,它在提醒读者现实的残酷、疾病本身的丑陋。”
对于当事人来说,一段有HIV病毒参与的关系,是需要勇气的。作者,也是这段关系的主人公在书中塑造了一个“猛犸象”的形象,成为与他自我对话的存在,“作者特别介意自己对卡蒂的感情的性质到底是爱还是怜悯。他希望自己付出的爱里完全不掺杂怜悯的成分,因为一旦爱的原因一部分是出于怜悯,这份爱就不纯粹、不极致了,而卡蒂值得一份纯粹到极致的爱,同时作者也需要一份纯粹的爱来向自己交代。”作者把之前的同情、焦虑、愤怒一股脑儿地向猛犸象倾诉,猛犸象劝他:“别要求事情如你想象的那样发展,而是要顺着事情发展的方向去期望。疾病可能是你最不幸的厄运,同时也是你最佳的机会,或许它能让你睁开眼睛,看到最重要的事。”
很多看过这本书的读者都说,这本书的主题是艾滋病,但绝不仅限于艾滋病。
“这不是只给艾滋病的相关人群看的书,它的主题完全可以辐射到一切绝症、病痛,甚至是人生遇到的困难。”豆瓣上,已经阅读并且给这本书打上五星好评的读者这样评价到:“其实就只是很真诚地去爱人,去了解她的一切,不畏惧,就已经很珍贵了。”
对于编辑而言,在漫画中保留温婉的语言风格则是编辑过程中的一种挑战。“怎么让翻译过来的文字在把事情讲清楚、讲准确的同时,最大限度的保留这种味道,这是我觉得最难的。”她和译者希望尽力保留那些打动人的平实的情感,比如作者形容他对女友的感情,编辑和译者将其这样处理:“在以往的爱中,我从未有过这种真挚的仰慕之情。我说的不是吸引或者崇拜,而是一种能够唤起尊重的欣赏。就像某人只是撇撇嘴、点点头,就做了某件换做我自己根本不可能完成的事。随之而来的仰慕之情能够带来愉悦和一种提供帮助的愿望。”字里行间,透露着真挚的情感。
“谈艾色变”,这是不应该的
一本与艾滋病主题相关的书,一定会涉及到相关知识,书中作者的讲述方式并不是严肃的,但也同样有科学根据。对于编辑来说,传递无误的知识也是需要把关的。“我特别怕在知识层面出错误,一是怕误导读者,二是怕伤害相关人士的感情。”所以在编译过程中,译者和编辑上网搜了不少资料。“所幸这本书中的科普也都很通俗。但是就网络上的信息来看,关于艾滋的权威介绍真是挺少的。”这让李悦有些遗憾。“我特别注意的一点是,艾滋病病毒感染者并不是艾滋病患者,感染者只有在情况恶化、出现相关的病症之后才可能被诊断染上了艾滋病。但是后来有读者提出‘艾滋病病毒感染者’,这个叫法也不准确,应该叫做‘HIV感染者’。而HIV(人类免疫缺陷病毒)的俗称仍然是艾滋病病毒,这种俗称又准不准确呢?”尽管《蓝色小药丸》已经出版有一阵子,编辑仍然抱着诚恳的态度,“书中的科普部分如果有不准确的地方,也特别欢迎读者的指正。”
编辑在自己不断勘误的过程里有了切身的体验,“归根结底,我认为现在我们对艾滋病的科普还很不够,多数人还处在‘谈艾色变‘的阶段,这是不应该的。”在她看来,这也是我们不够重视这类病症和这类群体的结果,“医学在不断发展,我们的意识也应该跟上,是时候让我们彻底正视艾滋病、了解HIV了。”
尽管我们常常把“消除偏见”挂在嘴边,但需要承认的是,误解仍然存在。就是这样一本风格温婉,情绪温馨的漫画,也会从一开始就被读者拒绝。编辑李悦之前给一个海外留学归国的朋友讲起这本书,刚刚开始话题就被打断了。“艾滋病?我可不看这书!”朋友很恐惧地大声说。朋友的反应也让李悦觉得很遗憾,“一个受过高等教育、思想开放的人,竟然对这样的题材完全抵触。”她希望这本书能带来一些改变,就豆瓣读者目前的评价来看,确实有类似的效果:认真看过这本书的读者都说故事很感人、很真实、很有力量,“希望这个故事能让读者正视艾滋,了解之前不知道的艾滋防治知识——发现原来它也不是那么可怕,寄予这些饱受偏见折磨的人多一些关爱。也希望这本书的结尾——这对夫妇最后生下健康的孩子——能让读者们看到一些力量。”
文/本报记者 张知依
什么是HIV病毒?
HIV(HumanImmunodeficiencyVirus)人类免疫缺陷病毒,即艾滋病(获得性免疫缺陷综合征)病毒,是一种能攻击人体免疫系统的病毒,1981年首次在美国被发现。
在一方携带HIV病毒的伴侣之间,另一方被病毒传染的几率大吗?
书里那位平静而放松的医生说:“HIV不会像感冒那样传染,明白吗?这个浑球要狡诈的得多。”他说作者感染艾滋病的几率如同上街遇到一头白色犀牛一样。
如果担心自己感染了病毒,做一个病毒检测需要三个月吗?
书里的瑞士医生回答:“两三天后就能知道结果。”“这种病毒检测几小时就可以完成。”为了了解这个答案是否具有普遍性,我们上网查了一下,看到中国医生是这么回答的:一般来说,筛查结果当天就能出来了,确诊的检查需要两天左右。不过判定艾滋病病毒感染的可能,不是一次检查可以排除的,因为一般来说病毒从感染到发病有窗口期,从接触当天开始,医学观察的时间是6个月,做五次艾滋病抗体检测。接触当天做一次,然后第4周做一次,第8周,第12周,第6个月各做一次,全部为阴性可以确定没有感染。
如果发现自己的病毒检测结果为阳性怎么办?
书中瑞士的医生是这么说的:
什么是鸡尾酒疗法?
是通过三种或三种以上的抗病毒药物联合使用来治疗艾滋病,因像鸡尾酒把不同的酒混在一起而得名。该疗法的应用可以减少单一用药产生的抗药性,最大限度地抑制病毒的复制。
蓝色小药丸是什么?
呃,这个书里没有明确说是哪一种药。不过在治疗艾滋病的诸多药物里,有一些厂家出的药是蓝色的,比如说有的齐多夫定是蓝白色胶囊,而替诺福韦是蓝色的小药片等等。
书里最后告诉我们,相爱的两个人最终生了一个健康的女孩,当然,终生使用安全套的伴侣如何生出孩子,书中也做了回答。他们健康的女儿最后对大家说:“不要害怕HIV携带者。别因为他们有病,就觉得他们不是好人。”