转自中国红丝带网
阿梅是大埔县一名小学教师,工作之余,喜欢上网聊天。2002年,阿梅在一网友的推介下,加入了红树林艾滋病志愿者行列,通过网上聊天等方式,帮助艾滋病患者减压。因为善于交谈,在网上享有较高的知名度,经常有患者与“恐友”找她聊天——
作为红树林艾滋病志愿者,在网上我是“心灵抚慰者”,主要工作是陪艾滋病患者聊天,帮他们排解内心的孤寂,缓解他们的心理压力。
一位贫困而热爱生活的患者
我最初接触的一位患者叫东阳。东阳是广西人,初中毕业后一直在深圳打工,期间,认识了一位女老乡,双方很快就确立了恋爱关系,并开始同居。后来,东阳因为老家建房,便回了家。等房子建好后,东阳重新回到女友身边时,却发现原来风姿绰约的女友,不仅变得又黑又瘦,而且身体变得特别虚弱,连感冒等一些小病,都要到大医院就医。几个月后,女友的身体一天比一天虚弱,直到最后,她才向东阳透露了实情:原来,在东阳回家的那段日子里,另一位工友缠上了她,双方同居了一段时间,女友就此患上了艾滋病!因为害怕东阳会抛弃她,因此她一直不敢告诉东阳实情……
东阳也患上了艾滋病。之后,身体也变得虚弱,一些小病要到大医院才能治好。为了控制病情,还需要一大笔营养费、医药费。而东阳的家庭并不富裕,他也不敢把病情告诉家里人。为了筹集医药费,东阳等病情稍有缓解,就又忙着打工挣钱。
东阳这种热爱生活的态度深深感染了我。大冬天里,有一回与东阳聊天,发现他衣着单薄,我赶忙通过网上购物,给东阳寄去了毛衣、风衣等,我还把东阳的故事在网上披露,许多志愿者给东阳寄去了钱和物,给了东阳抵御艾滋病最坚实的支持。
一夜欢情留祸患
在艾滋病患者中,有许多是由于“一夜情”留下祸患的。
朱克是地道的杭州人,高中毕业后,他与一位好友一起下海经商,经过几年的摸爬滚打,积聚了不少资产。一次,他与好友又小赚了一笔,高兴之余,好友带他去旅馆开了房间。朱克由于是第一次接触女人,紧张之下,竟然忘了戴避孕套。没想到,这仅有的一次性接触,却使他染上了艾滋病!
朱克说,当他得知自己染上艾滋病后,头脑一片空白,整个人都是木木的,从医院大门出来后,就直直地横过大公路,奔驰的车辆在他身旁怪叫着急刹停下,他却恍若未闻,而司机也被他凄惨的神情惊呆了,竟然没有一个人下车训斥他。此后,朱克整天长吁短叹,无心打理生意,靠出租店铺过日子。发病的时候,他连死的决心都有了。唯一使朱克感到安慰的是,好友对此事深感内疚,朱克发病的日子,好友再忙也会抽出时间来护理他。
得了艾滋病后,许多患者都会意志消沉,缺少强烈的生活欲望,而这又会加剧病情。因此,聊天的时候我试着帮助朱克寻找生活的乐趣。跟朱克聊过几次后,发现自幼生活在城市的他,对农村的生活有着浓厚的兴趣,而我恰好是在农村长大的,我便以此为契机,把发生在农村的很多趣事讲给他听。我当时恰好在学校的荒地上开辟了一块菜地,种上了各种瓜果蔬菜,我便对朱克说:夏夜的菜地很热闹,不仅有青蛙在捕虫,还有蜗牛、青虫等来偷吃菜;我说我以前的胆子很小,见了蜗牛就感觉到恶心,种了菜后胆子变大了,看见蜗牛在偷吃菜,就一股脑儿把锄头挥下去,把蜗牛砸得稀巴烂;我说学校里的许多小孩子不懂事,我种的西红柿结果实了,他们竟把西红柿摘下来当炸弹,互相扔着玩,我心疼得好几天吃不下饭……
听到这些“奇异”的事情,朱克的心情变好了,与我一同感受着种菜的喜怒哀乐,时不时会发留言给我:“我们”的黄瓜长多大了?“我们”的青菜开摘了吗……看着朱克的心情在一天天变好,我心里也有着很强的成就感。
我和朱丽亚成为好朋友
在中国艾滋病群体中,朱丽亚是到目前为止、唯一的以在校女大学生身份公开自己病情的患者。朱丽亚是因其男友——来自巴哈马的留学生马浪而感染上艾滋病毒的。2004年4月,她被检测出携带HIV病毒后,残酷的事实迅速地把她推向了生命的深渊。
染上艾滋病毒后,朱丽亚真正了解到人们对艾滋病的恐慌和厌弃,也体会到了孤独和绝望的痛苦。2005年8月,怀着一种责任,朱丽亚不顾自己的伤痛,首先在网上公布了自己的艾滋病患者的真实身份,然后接受了中央电视台的采访。朱丽亚公开身份之后,她在腾讯网的浏览量很快就达到了上千万,对她的评价更是毁誉参半,有的骂她“爱慕虚荣,崇洋媚外,自讨苦吃”,但更多的网友还是钦佩她的勇气与责任感。
我由于与朱丽亚年龄相仿,很快就与朱丽亚成了无话不谈的好朋友,经常通过短信和网络进行联系。由于外国的艾滋病工作开展得比较好,对艾滋病患者给予了更多的关怀,因此朱丽亚离开大学后,很快就在一间外国公司找到了工作,月薪上万元。朱丽亚很有爱心,每个月的工资除了生活费用外,其余的一文不剩,全部捐给了艾滋病慈善机构。因此,她既是艾滋病患者,又是艾滋病志愿者。我劝她,还是存一点钱好,发病时可作医疗费。但她就是下不了这个决心。支持她活下去的信念,就是希望医疗科学技术的发展能快一点,早日攻克艾滋病难关。
现在,朱丽亚仍是个大忙人,每天仍有许多记者预约采访她,也有许多骚扰电话。一次,我用同事的手机打电话给她,她没有接听。后来,我改用自己的手机,才与她通上话,我忙问是怎么回事。她说她每天都要接大量的骚扰电话,有问工作近况的,有问她结婚了没有的,有的更气人,是想证实她是否还活着……所以,她对陌生电话一概不接。
通过与她的交谈,可以看出,我国的艾滋病工作开展得还不够,患者的痛苦还有许多人不理解。
差点见到濮存昕
濮存昕是我国的著名演员。2001年,濮存昕受“中国防艾工作小组”的邀请,开始担任艾滋病工作的形象大使,近几年来,为防治艾滋病做了大量的工作,其公益大使的形象感染了许多国人。濮存昕对防艾工作很尽责,抽空时就会到QQ群如“红树林”、“艾心家园”等群里来聊天。濮存昕一来,群里就像过年一样热闹,许多患者、志愿者都争着与他聊天,他的明星效应得到了很好的阐释,他的关怀增强了许多患者抵御艾滋病的信心。
为了更好地开展艾滋病工作,“红树林”每年都要举行一次艾滋病志愿者与患者之间的联谊活动。2006年,联谊活动在杭州举行,我也被邀请参加,但因为当时正在上课期间,孩子也还小,需要照顾,最终没有成行。后来,网上的同行对我说,没来太可惜了,因为濮存昕也参加了那次的联谊活动,还与许多志愿者合影留念。我听了懊悔了好几天,因为濮存昕是我深为喜爱的一个演员。
孤独的志愿者
近几年来,人们对艾滋病虽然有了较理性的认识,对患者由原来的冷漠、歧视变成了同情、理解,但真正能参与到志愿者行列的人还太少。在志愿者中有许多本身就是艾滋病患者,如朱丽亚等;有许多是“恐友”(因为有过“一夜情”等不洁性生活,怀疑自己患上了艾滋病,后经检测证实没有染上HIV,检测期间要经历三个月“生与死”的煎熬才知道最终结果,也正因为如此,他们对艾滋病患者有了更多的同情与理解)。而平常人参与志愿者工作的还不是很多,即使在广州等一些大城市也是如此。从事艾滋病志愿者工作的,以在读的医学院大学生居多,而且他们都是偷偷摸摸进行的,被称为“地下志愿工作者”。我从事艾滋病志愿者工作这几年来,也是在秘密状态下进行的。有时,我向同事们谈起艾滋病的常识,但大都提不起兴趣,总觉得艾滋病离我们太远。
做网络艾滋病志愿者,关键是要学会倾听与忍受委屈。因为艾滋病患者害怕遭到歧视,日常都是靠“伪装”来生活,因此有太多的压抑需要在网上来倾诉、发泄。我有一个十分要好的朋友,心地极为善良,我曾想把她拉入志愿者的行列,但她仅仅与艾滋病患者聊过几分钟,便因为紧张与恐惧而不愿再深聊下去。我鼓励她说,多聊一两次,就会适应的。但她却不敢再试……
我周围的许多人,要么觉得艾滋病离我们太远,要么“谈艾色变”,这说明我们现在的艾滋病工作做得还不够好。艾滋病患者这个群体太需要人们的关怀了,希望能有更多的人加入志愿者的行列!
(文中人物系化名)